Os livros, jornais, revistas, rádios e a televisão, assim como as pessoas que são seus autores e escritores, possuem memória seletiva, escolhendo qual História vale mais apena ser contada, ou qual pessoa deveria ser lembrada ou não, mesmo com a democratização promovida pela internet, muitas ainda não se encaixam no padrão “Instagramável” das redes sociais, seja por estar fora dos padrões “aceitáveis”, ou por estes serem portadores de necessidades.
Volta e meia eu ouço alguém dizer, “hoje em dia como tem síndrome, transtorno e deficiência”, como quem diz que antigamente não tinha essa “frescura”. Lamento dizer, mas essas pessoas existem e sempre existiram e normalmente são essas que os padrões fizeram questão de esquecer e são essas as que mais precisam lutar para receberem seus direitos básicos, o mais necessário deles, a saúde.
Ana Maria Didio Glass, filha do Orli Glass, que por anos foi garçom no Restaurante das Cucas e Roselaine Didio Glass, dona de casa, vivem no Douradilho, com a Ana Maria e a filha caçula, a Mariana, tendo ainda o filho mais velho que hoje mora em Eldorado, o Alan.
No dia 18 de julho de 2000, o casal acompanhou o nascimento da Ana Maria, pais de filhos atípicos, conhecem bem esse sentimento, vendo os poucos momentos de alegria do nascimento, sendo substituídos pelo sentimento de apreensão, a filha teria nascido com a Síndrome de West, uma condição que provoca epilepsia, espasmos musculares, hipsarritmia o que provoca a atividade elétrica disfuncional no cérebro, má formação cerebral, tudo isso condiciona o corpo a uma grande vulnerabilidade para o qualquer tipo de infecção e a previsão pôs nascimento, que ela chegasse até no máximo aos 10 anos de vida, hoje a Ana ela vai completar 25.
Com uma vida frequentando hospitais, a família viu um laudo crescer a partir dos anos, acrescentando o autismo, e a criança que hoje em dia é uma mulher, que não consegue mais caminhar, mas que entende, conversa com todos a sua maneira, possuí uma fé inabalável, fazendo suas orações sempre com iniciadas com o sinal da cruz, se um dia você for visitá-la, não se esqueça de levar um bolo de aniversário.
Bom, mas o maior desafio para essa família?
Vencer a burocracia mensal das medicações, sendo elas a mais eficaz, o Canabidiol e eu não vou nem entrar no mérito de ser um estrado da canabis, a popular maconha, por que a verdade é, é a única medicação eficaz para condição da Ana, também é um dos mais caros, que tem seu preço para o consumidor na casa dos 1200, para uma família que vive de uma aposentadoria do pai, da venda de queijos caseiros, é um desafio mensal, sem contar nas despesas básicas.
Por estarmos em uma cidade pequena, temos a vantagem da empatia das pessoas que trabalham nos órgãos competentes, o que já é de uma grande ajuda, pois o direito de receber a medicação via SUS, submete a família a uma burocracia arrastada, obvio que tal medicação não poderia ser distribuída como pão na padaria. Para receber a medicação, além da receita controlada, são necessários três orçamentos em farmácias distintas, uma negativa da farmácia da Secretária da Saúde, uma ida a Defensoria Pública, um tempo de espera para aprovação judicial, que na última vez levou cerca de 5 meses de espera. Como a medicação é diária, manhã e noite, um frasco dura entre 15 e 18 dias, sem a medicação a Ana Maria, sofre convulsões e espasmos, o que pode e já quase a levou a óbito.
“Ah, mas o Lucas tá falando da Ana Maria por que é parente dele”.
Sim, mas eu sei que essa é a história da Ana Maria, mas poderia ser a história da Clara, da Luiza, da Mirela, do Paulo, do João, do Alan e muitos outras famílias que encaram a realidade difícil e vivem essa expectativa e tensão, para um direito básico, ou para direitos básicos, pois aqui só falamos da saúde, como seria se hoje ela tivesse condições e vontade de frequentar uma escola? Pois eu sonho com um mundo, que para os direitos as pessoas tenham igualdade, não precisem lutara tanto por suas necessidades e que para o cotidiano viva com equidade.
